Sin terapia cien niños con autismo

Sin terapia cien niños con autismo

Madre de familia señala que su hijo empieza a tener un retroceso, tras cumplirse siete meses del cierre de la Clínica donde recibía tratamiento

lasillarota.com| | Jueves, 30 de Julio de 2015| 12:01

Cuando un niño con autismo deja de recibir terapia tiene un retroceso. A sus padres y terapeutas les costó años de trabajo lograr que hablaran, que voltearan al escuchar su nombre, que controlaran esfínteres, incluso enfrentarlos a la sociedad; llevarlos a una reunión, a un restaurante, subirlos al Metro, llevarlos al cine, y es que integrar al mundo a un niño con autismo cuesta, se necesita orientación de especialistas y apoyo de los padres, el autismo se profundiza más si se deja de estimular al niño y eso le pasa a Max un niño de nueve años al que desde hace siete meses le quitaron el acceso a sus terapias. 

Junto con Max otros cien niños perdieron el único lugar a nivel público que atendía niños con autismo en el país. Alma Lilia es madre de Max y una de los padres afectados con el cierre de la clínica de autismo que se encontraba dentro del Hospital Psiquiátrico Infantil Juan N. Navarro, el único instituto a nivel nacional que contaba con los especialistas y las áreas que necesitan a nivel público.

 "A mí me sorprende mucho que el 30 de abril de este año el presidente Enrique Peña Nieto promulgue la Ley General para la Atención y Protección a Personas con la Condición del Espectro Autista, según con el objetivo de legislar para lograr la inclusión social de las personas que viven con esta condición y nos cierre el único espacio que tenemos los padres que no contamos con los recursos económicos para atenderlos en clínicas privadas", dice Alma Lilia. 

El autismo tiene varios niveles, no todos los niños son iguales, hay pequeños muy graves que no sólo no hablan sino que además no caminan y permanecen en silla de ruedas, otros a simple vista no parecen tener ningún trastorno. Se necesita observarlos mucho para descubrir rasgos del trastorno de espectro autista como se le conoce a esta condición neurológica y de desarrollo que comienza en la niñez, dura toda la vida y que afecta cómo una persona se comporta, interactúa con otros, se comunica y aprende. Este trastorno incluye lo que se conoce como síndrome de Asperger y el trastorno generalizado del desarrollo no especificado. 

Además, considera que todo el sector de salud público es deficiente para tratar a niños con autismo. "No tienen información, no están preparados, a mi hijo lo diagnosticaron hasta los cuatro años y medio, ni los médicos del Instituto Mexicano del Seguro Social que le atendían en sus revisiones periódicas, ni en el hospital infantil, ni en la escuela pública, nadie me diagnóstico a mi hijo, yo sólo sabía que había algo raro en él, pero ni siquiera sabía qué era el autismo, los padres no contamos con instituciones de salud pública para nuestros hijos", cuenta. 

La historia de Max

Max llegó al hospital psiquiátrico infantil de cuatro años y medio sin hablar nada, ni siquiera un balbuceo, incapaz de convivir con otras personas sin alterarse, tardaba cuatro horas en dormir, las mismas que lloraba de principio a fin alterando a toda la familia, mucho le angustiaba, los globos, los extraños, los animales, cuando tenía esta crisis, sólo llevaba sus manos a los oídos y comenzaba a balancearse y hacer ruidos. 

Pasó cinco años en la clínica de autismo y la mejoría fue impresionante. "Mi hijo está becado en una escuela especial, hoy dibuja, sabe leer, escribir, matemáticas, es buenísimo con los rompecabezas, puede estar por corto tiempo en un restaurante, subirse al transporte público e incluso ir al cine y soportar el ruido de una película " dice Alma Lilia. 

Su terapia en la clínica

En el hospital lo medicaron y enseñaron a Alma a incorporarlo al mundo desde otra perspectiva, el miedo a los globos, se lo quitó poco a poco, primero con dibujos de globos, imágenes de globos en internet, videos de globos, llevando un globo a casa y acercándolo poco a poco a él hasta que logró junto con las recomendaciones de los terapeutas llevarlo a una fiesta donde hubiera globos sin tener que salirse. 

"Los niños autistas no sienten dolor, tienen el umbral del dolor altísimo entonces hay que entrenarlos para los peligros, en las terapias te enseñan técnicas para alejarlos del fuego, poco a poco le enseñé a diferenciar lo caliente de lo frío, con un lenguaje pausado, sin enredos, apenas dirigiéndome a él con tres palabras por frase, hablando en primera persona", dice. 

Pero a Alma Lilia, igual que a los otros padres de los demás niños autistas de la clínica les hace falta mucho por aprender. 

"En diciembre del 2014 llegamos normalmente a nuestras terapias y sólo se nos informó con una manta que cerrarían por reorganización sin más explicación, nos dejaron fuera, han pasado siete meses y los avances de nuestros hijos están estancados y no sólo eso nos dejaron sin medicamentos y sin terapia, por lo que han sufrido retrocesos", dice. 

Los padres han acudido a la Comisión de Derechos Humanos, al presidente Enrique Peña Nieto, a la cámara de diputados y al sector salud en busca de una respuesta, "hemos enviado cartas exponiendo nuestro caso y firmadas por los 100 padres, pero no hemos recibido respuesta, sólo se nos citó dentro de un mes en el auditorio del hospital para hablar del tema, pero no sabemos que nos dirán, nosotros queremos que reabran la clínica con los mismos terapeutas porque son los que tienen experiencia, y que sigan los proyectos que se quedaron pendientes como el salón sensorial y el laboratorio de genética donde se harían pruebas exhaustivas a los padres para ayudar en la investigación científica del autismo", dice. 

Los padres, que hoy tienen la experiencia de criara un niño especial, comprenden que esta condición los ha hecho más humanos, que cada logro de sus hijos es sumamente reconfortante y es ahí donde ven que todos sus esfuerzos han valido la pena, por eso lucharán y no permitirán que el único espacio donde vieron avances en sus hijos permanezca cerrado.

glc