Semana del 07 de Junio al 13 de Junio de 2024

Más allá de las apariencias: Rompiendo estigmas del síndrome de Treacher Collins en México

Más allá de las apariencias: Rompiendo estigmas del síndrome de Treacher Collins en México

Javier Díaz

En un mundo donde la desinformación y los prejuicios pueden ser los mayores enemigos, iniciativas como esta son cruciales para construir una comunidad más inclusiva y empática.

El síndrome de Treacher Collins es una rara enfermedad genética que afecta aproximadamente a uno de cada 50,000 nacimientos. Se caracteriza por malformaciones craneofaciales, incluyendo mandíbulas pequeñas, ausencia total o parcial de orejas, ojos caídos debido a la falta de hueso en los pómulos y, en algunos casos, paladar hendido. Estas anomalías pueden dificultar la alimentación y la respiración, y algunos pacientes presentan problemas en la columna vertebral. Esta afección se hizo más conocida gracias a la película "Wonder", que narra la historia de un niño con este síndrome.

Para arrojar luz sobre esta condición y sus implicaciones, conversamos con Viviana García del Toro, fundadora y presidenta de Treacher Collins México A.C. Desde su experiencia como madre de una hija con Treacher Collins, Viviana ha dedicado su vida a apoyar y guiar a familias que enfrentan los desafíos de esta enfermedad.

UN VIAJE PERSONAL
Viviana nos cuenta que su hija Neira, ahora de 26 años, ha pasado por 22 cirugías a lo largo de su vida. "He tenido que tocar muchas puertas, enfrentarme a médicos que cometieron errores o no hicieron lo debido", dice Viviana, quien decidió canalizar su experiencia y conocimiento para fundar una asociación junto a su pareja. Lo que comenzó ayudando a un solo niño ha crecido en siete años hasta atender a 130 pacientes de 26 estados de México, además de recibir casos de Latinoamérica.

La asociación no solo proporciona tratamientos médicos, sino que también ofrece alojamiento y alimentación a las familias que deben desplazarse a Guadalajara para recibir atención especializada. "Les ofrecemos un lugar para quedarse con una cuota de recuperación mínima que apenas cubre los costos básicos de comida, alojamiento y otros servicios", explica Viviana. Este enfoque integral asegura que las familias reciban el apoyo necesario durante todo el proceso médico.

EL IMPACTO DEL TREACHER COLLINS EN LA VIDA DIARIA
Las personas con Treacher Collins a menudo enfrentan prejuicios y estigmatización debido a su apariencia. "Las miradas son realmente difíciles", confiesa Viviana. Ella relata situaciones dolorosas en las que la gente se asusta al ver a un niño con el síndrome o incluso llegan a señalar y gritar. "Es desgarrador, porque estos son seres humanos que, a pesar de sus diferencias físicas, son capaces de llevar una vida normal".

El principal desafío, según Viviana, es el prejuicio. La falta de comprensión y aceptación por parte de la sociedad puede ser devastadora para las familias. "Se trata de cualquier discapacidad. Ya sea síndrome de Down, estar en una silla de ruedas, tener una extremidad menos, entre otras condiciones, la educación y la sensibilización son clave para ayudar a que todos sean aceptados y tratados con respeto", subraya.

TRATAMIENTOS Y CIRUGÍAS
El tratamiento de Treacher Collins implica una serie de cirugías y cuidados médicos complejos. Una de las cirugías principales es la distracción osteogénica de la mandíbula, que permite alargar el hueso mandibular mediante un dispositivo llamado distractor interno. Este procedimiento es crucial para mejorar la alimentación y la respiración de los pacientes. Posteriormente, se realiza un riguroso tratamiento ortodóncico para corregir la dentadura.

Viviana destaca la importancia de contar con médicos especializados que comprendan las necesidades particulares de estos pacientes. "Estos niños requieren la atención de hasta 12 médicos especialistas diferentes, dependiendo del grado del síndrome", menciona, señalando especialidades como genética, cardiología, neurología, audiología, oftalmología, otorrinolaringología, gastroenterología, nutrición, neumología, y pediatría general.

EL PAPEL DE LA ASOCIACIÓN
Treacher Collins México no solo se dedica a los aspectos médicos, sino que también brinda un apoyo emocional y práctico invaluable. Viviana acompaña a las madres primerizas a consultas y tratamientos, ayudándolas a entender el lenguaje técnico de los médicos y a sentirse más seguras en el proceso. Con el tiempo, estas madres adquieren conocimiento y confianza para enfrentar los desafíos que plantea el síndrome.

El compromiso de la asociación va más allá de las intervenciones quirúrgicas. "Nuestro objetivo es que puedan comer y respirar sin dificultades", afirma Viviana. Gracias a las cirugías y tratamientos adecuados, muchos niños han logrado mejoras significativas en su calidad de vida. "Algunos de ellos, que antes dependían de una cánula para respirar, han logrado retirarla y pueden alimentarse de manera normal", comparte con satisfacción.

LA NECESIDAD DE APOYO Y SENSIBILIZACIÓN
Viviana hace un llamado a la sociedad civil y a las empresas para que se unan a la causa a través de donativos, lo que permite proporcionar la mejor calidad de atención posible a estos niños. Además, destaca la importancia de la sensibilización y la educación para combatir el estigma y los prejuicios asociados al síndrome de Treacher Collins.

Para aquellos interesados en apoyar o buscar ayuda, la asociación está presente en redes sociales bajo el nombre Treacher Collins México A.C. Su logo verde, con un ojito, una orejita y el perfil de una carita, es fácil de identificar en plataformas como Facebook, Instagram y TikTok.

El trabajo de Viviana García del Toro y su equipo en Treacher Collins México A.C. es un testimonio de dedicación y esperanza. A través de su experiencia personal y profesional, ha creado un refugio para las familias que enfrentan los desafíos del síndrome de Treacher Collins. Su esfuerzo incansable no solo ha mejorado la vida de muchos niños, sino que también ha sembrado semillas de comprensión y aceptación en la sociedad.

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