Semana del 02 de Octubre al 08 de Octubre de 2026

La lucha de Noel contra la distrofia muscular de Duchenne

La lucha de Noel contra la distrofia muscular de Duchenne

A sus siete años, Noel enfrenta la distrofia muscular de Duchenne. Su madre, Mercedes "Meche" Álvarez, convirtió la incertidumbre en una búsqueda constante de atención médica y en una cadena de solidaridad que hoy suma rifas, amigos y hasta una playera autografiada del futbolista Ramón Juárez.

Mercedes Álvarez sabía que algo no estaba bien. Noel no se sentaba ni caminaba en los tiempos que ella esperaba y, aunque recibió distintas explicaciones médicas, ninguna terminaba de responder lo que observaba todos los días en su hijo.

El primer diagnóstico fue microcefalia. Después llegaron otras valoraciones y, durante la pandemia, la búsqueda se frenó durante casi dos años. Más adelante aparecieron diagnósticos relacionados con autismo, déficit de atención e hiperactividad, pero Meche seguía sintiendo que faltaba una respuesta.

"Yo seguí investigando", recuerda.

Finalmente llegaron con una especialista en neurología. Tras observar a Noel y realizar algunas pruebas, surgió por primera vez la posibilidad de una distrofia muscular de Duchenne. Un análisis de creatina fosfoquinasa, conocido como CPK o CK, mostró niveles muy elevados y llevó a continuar con estudios especializados.

Para confirmar el diagnóstico, la familia tuvo que viajar a la Ciudad de México y reunir más de 20 mil pesos para los estudios. Aquella fue también una de sus primeras experiencias recurriendo a rifas para conseguir recursos.

Hace aproximadamente año y medio llegó la confirmación: Noel tenía distrofia muscular de Duchenne.

EL TIEMPO CAMBIÓ PARA LA FAMILIA
Hoy Noel tiene siete años y está próximo a cumplir ocho. De acuerdo con su madre, los médicos les explicaron que la enfermedad provocaría una pérdida progresiva de fuerza y movilidad.

La familia comenzó entonces una nueva etapa marcada por consultas con especialistas, tratamientos y viajes frecuentes a la Ciudad de México. Noel perdió la capacidad de caminar poco después de cumplir siete años.

Para Meche, cada consulta implica mucho más que llegar al hospital. Algunas citas están separadas por días, lo que obliga a permanecer hasta dos semanas fuera de casa. A los gastos médicos se suman transporte, hospedaje y alimentación.

Aunque es maestra y cuenta con servicio médico, explica que existen estudios y valoraciones que en ocasiones deben realizarse de manera particular.

UNA PLAYERA QUE SE CONVIRTIÓ EN AYUDA
Ramón Juárez, defensa del Club América que porta el número 29, donó una playera autografiada para que la familia pudiera rifarla y destinar lo recaudado a los gastos de atención y traslado de Noel.

El boleto tiene un costo de 100 pesos y el sorteo está programado para el 16 de octubre de 2026.

Amigos y conocidos de Meche también se han sumado a la organización y difusión de la actividad. Entre ellos se encuentran compañeros de secundaria y personas cercanas que han ayudado a extender la convocatoria.

La familia ha recibido además acercamientos para conocer sus necesidades. Meche señaló que personal vinculado con el gobernador Ricardo Gallardo se puso en contacto con ella para conocer de qué manera podrían apoyar a Noel.

Pero más allá de instituciones, futbolistas o grupos de amigos, la historia se sostiene en una suma de pequeñas ayudas.

INSISTIR POR NOEL
Después de años buscando respuestas, Meche tiene un mensaje especialmente dirigido a otros padres: observar, preguntar e insistir cuando perciban que algo no marcha bien en el desarrollo de sus hijos.

Su experiencia le enseñó que llegar a un diagnóstico puede convertirse en un camino largo.

Hoy esa insistencia continúa, aunque de otra manera. Se traduce en conseguir una consulta, organizar una rifa, hacer un viaje más y buscar las condiciones que permitan que Noel tenga atención y una mejor calidad de vida.

Quienes deseen participar en la rifa de la playera autografiada por Ramón Juárez pueden comunicarse al 481 389 0718. Cada boleto cuesta 100 pesos.

Para Noel y su familia, detrás de cada uno hay algo más que una oportunidad de ganar una camiseta: hay otro pequeño apoyo para continuar el camino.

¿Qué es la distrofia muscular de Duchenne?

La distrofia muscular de Duchenne (DMD) es una enfermedad genética que provoca debilidad muscular progresiva. Los síntomas suelen comenzar durante la infancia y generalmente afectan primero músculos de piernas, caderas y brazos. Con el avance de la enfermedad también pueden presentarse afectaciones cardiacas y respiratorias.

Actualmente no existe una cura que elimine la enfermedad, pero existen tratamientos, seguimiento multidisciplinario y medidas de apoyo dirigidas a retrasar algunas complicaciones y preservar durante más tiempo la movilidad, la función cardiaca, la respiratoria y la calidad de vida. Los avances en atención médica han permitido que las personas con Duchenne vivan más tiempo y con mejores condiciones que en décadas anteriores.

La detección temprana es importante para acceder cuanto antes a atención especializada. Los CDC señalan que, históricamente, puede existir un retraso considerable entre las primeras señales de dificultad motora y el diagnóstico definitivo.

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